发作性睡病临床罕见1分钟就能睡：为什么说发作性睡病患者的经历称得上是真正的

发作性睡病是一种慢性睡眠障碍，病如其名，主要表现为白天反复发作的无法遏制的睡眠、猝倒发作和夜间睡眠障碍。

但是，这种疾病的症状不仅限于身体上不可控制的随时睡眠。如果设身处地去思考，可以想像患者在与这种疾病对抗与成长的过程中，所经历的误解、他人的目光以及心理上的压力。

在网络上，人们常说罕见病患者“生而不凡”，其实，这句话很好地诠释了发作性睡病患者的经历，他们的故事固然是艰难的甚至是无奈的，但是，却是不平凡的。“生而不凡”这句话，既是发作性睡病患者经历与故事的概括，也应该代表着我们对这种疾病真正的理解与关怀。

对于任何罕见病，固然从理性上的认知是重要的，但是，对于患者及其家属，从感性上的理解与关怀同样必不可少，甚至更为迫切；在目前的医疗条件下，很多罕见病是无法治愈的，但我们为什么不能相信，爱与关怀带来的温暖能创造疗愈的奇迹？

本文将带您走进一个“生而不凡”故事。

初二开始，我常常昏昏欲睡

初二的时候，我发现我总是想要睡觉，这种记忆来自上课无法控制的睡意。

记忆中第一次无法控制的睡觉在一个夏日午后，初中课业压力并不大，考试之后，老师阅卷，一般会有一个下午是自由的自习课，也是同学们最开心的时刻，因为可以在学校就把作业做完，然后说说话、看看课外书；可是那个本该轻松愉快的下午，我却怎么也提不起兴致，脑子中只是昏昏沉沉的睡意，我无法控制自己，趴在桌子上睡觉，睡醒之后，竟然一下午已经过去了，我却丝毫没有休息之后的轻松。

噩梦这才开始了。我开始在课上开始经常睡着，有时我是有知觉的，但是无法控制，与睡意对抗的难受与无奈简直是一种折磨；有时索性我直接没意识地睡去了，就好像一个正在工作的电器被突然拔掉电源似的。

高中压力本来就大，早上6点上学、晚上10点放学的作息对正常人来说都难以忍受，对我来说，生活简直处于昏天黑地之中，我在白天几乎无时无刻不在与睡眠作斗争，课上总是无法控制地睡去，成绩自然也好不到哪里去；晚上我却又有着睡眠障碍，睡前我的眼前总是出现各种恐怖的幻象；睡着了，总是各种各样形形色色的梦，几乎没有什么好梦，我的大脑在睡觉的时候，也无时无刻不经历着紧张和恐惧；临睡醒时，我又常在梦中醒不来，意识清晰，可无论怎么呼喊挣扎，总是无法从睡眠中走出来。

在高中，我总是睡觉、总是睡觉，也没有什么社交……孤独、压抑、恐惧以及高中巨大的压力，让我像时时刻刻生活在阴暗昏沉的雨天或夜里，发作性睡病让我溺水般无法呼吸。

心理压力，才是最大的伤痛

心理上的委屈，从第一次和父母说这件事的时候就开始了。初三的时候我就向父母说了我嗜睡的问题，可是他们的第一反应就是我睡前玩手机、玩ipad，于是收走了我的电子设备，很难说我是委屈的，因为我的确在睡前玩手机，但很多时候是为了消解我对睡眠障碍的恐惧。终于，在一次我由于情绪过于激烈猝倒之后，家里才开始意识到，我是生病了。

父母带我来到了浙江大学医学院附属第一医院神经内科就诊。

我向神经内科主任医师详细描述了我的症状，医生说，我可能得了一种罕见性睡病。医生对我进行了视频脑电图、MRI等检查，判断我可能是患上了一种叫做“发作性睡病”的慢性睡眠障碍。

神经内科专家团队又对我进行了多导睡眠检测和MSLT试验（多次小睡潜伏期试验），我最终被确诊为“发作性睡病”。

读书的时候，由于我常常在课上不自觉地睡着，老师自然对我也没有多大的好感；生活中，我大部分时间用于睡觉，因此也很少朋友；最让我无奈的是，他们对这种罕见病的认识几乎为零，更别提对我的理解和关心了。我听到的最多的话就是“睡了那么久，还是睡不醒吗？”、“你们上课睡觉就是自控力不行”、“怎么会有人整天都在睡觉”……

我开始会想着解释，到最后也懒于争辩了，如今我读大学，有很多自己的时间，可以相对自由地安排，也不会特别在意别人的说法；可是曾经那些有心无心的话语，对高中时代的我，却是巨大的、让人喘不过气的压力……

乐观面对，和睡病打个平手

仔细想来，从初中开始，今年已经是我和发作性睡病交手的第8个年头了，目前来说，这种睡病是无法被治愈的，不过通过“八年抗战”，我最大的经验就是，以乐观积极的心态面对它，“该吃吃该喝喝，啥事儿别往心里搁”就是我的信条；很多时间都在睡眠中度过，“人生如梦”可能真的说的就是我们这种患者吧！

乐观的心态、积极的锻炼有助于对抗睡眠障碍。成长过程中，在网络上我也遇到了不少病友，有的甚至初中发病，到三十多岁才知道这种病并确诊，我真心希望社会与公众能够加强对罕见病的宣传与科普，希望社会上有更多人给予罕见病患者更多理解与宽容，这对他们的身心成长非常重要。

医生点评

发作性睡病患者产生相关症状，是由于脑部下丘脑外侧区分泌素（(hypoeretin, Hcrt)）神经元特异性丧失。这种神经元是大脑正常工作的关键，这种关键系统的丧失就会破坏额叶、边缘系统、间脑和脑干网络的功能。

下丘脑正常运转的功能由于Hcrt神经元的特异性丧失而产生问题，造成的疾病，就是发作性睡病。据研究，发作性睡病的致病因素可能与免疫、遗传、环境、感染、中枢神经系统退行性病变等因素有关。

发作性睡病多数是持续终身，没有办法根治的，但是可以通过控制症状与心理疏导的办法，使得患者走向正常生活。

对发作性睡病患者，我们给出以下5点建议：

(1)规律性日间小睡

日间规律性安排小睡可以持续改善觉醒水平，并有助于减少兴奋性药物和抗抑郁剂的使用剂量。

(2)睡眠卫生

睡眠卫生措施可有效缓解日间嗜睡、增强药物对日间嗜睡的疗效以及减少伴随疾病。这些措施包括:保持规律的睡眠觉醒节律，不要睡“回笼觉”;避免睡眠剥夺，即该睡觉的时候不睡，或者睡眠不足;戒酒、戒烟;避免不当使用镇静剂;避免过度食用富含*********的食物和饮料;避免过度进食高碳水化合物类食物

（3）保证睡眠环境的安全

患者睡眠时,应保证睡眠环境的安全,如关闭卧室门窗、移走带尖锐棱角的家具等,避免睡眠时冲动行为造成自身伤害。

(4)社会支持

像上文所提到的故事一样，由于发作性睡病患者的发病年龄较小，病程贯穿求学和个性发展时期,临床症状对患者学习和生活的影响严重。

因此，在在社会上针对患者的学业、职业、生活等各方面给予更多的理解和帮助,允许患者根据日间小睡时间安排学习与工作任务,有助于患者回归正常的社会生活。

另外,发作性睡病患者发生交通和工业事故的危险性很高,应尽量避免从事高危性和高警觉性的工作。

(5)心理支持

患者应当对发作性睡病的病因、原理与治疗方法有科学的认识，了解不同药物对疾病的疗效、不良反应以及疾病预后，有助于乐观面对疾病，避免过重的心理负担。

声明：本文根据知乎回答、相关新闻报道改编，作为医疗科普文章，不能取代医生对特定患者的个体化判断，如有就诊需要请前往正规医院。

参考资料：

发作性睡病重在生活调理 贾海玲-《家庭医生报》

发作性睡病诊断和治疗指南

发作性睡病-子昂罕见病智库

CCTV1 关注“发作性睡病”《朝闻天下》

宋红梅、钟林庆 发作性睡病《121种罕见病手册》