所谓的胎毒有哪些症状？以为是胎毒其实是种罕见病
响亮的啼哭声打破了春天的静谧，一个美丽的小姑娘出生在山东聊城，产科的医生看见她时惊得倒抽了一口凉气，婴儿下半身红彤彤的，好像没有皮肤……
亲属见了却没当回事，老人说这是胎毒，孩子长大就好了。
可是，伴随时间的推移，孩子的状况非但没有好转，反而全身皮肤都长出一大片一大片的水疱或血疱，皮肤轻轻一碰就破损脱落，无数伤口不同程度溃烂，身上还常年散发着腐烂的气味。
这可急坏了全家人，带着小姑娘去了很多医院都无法确诊这到底是什么病，更谈不上对症治疗。几年后随着医学进步，终于才在省医院被确诊，这是被全世界都列入的一种罕见病，学名叫：
遗传性大疱性表皮松解症
“罕见病”是什么？
罕见病，顾名思义是指发病率发病率极低，很少见的疾病，一般为慢性严重疾病，经常危及生命。罕见病，不是特指某种疾病，而是对一大类散落在各个疾病系统的罕见疾病的统称。
大疱性表皮松解症又是什么？
大疱性表皮松解症，简称EB（Epidermolysis Bullosa的简称）这种罕见病患者还有个美丽的名字——“蝴蝶宝贝”！
“蝴蝶宝贝”顾名思义，患者皮肤如蝶翅一般脆弱，在受到轻微摩擦或碰撞后即会破损，出现水疱及血疱，且患者的眼睛、口腔、食道和呼吸道等粘膜组织在受到轻微摩擦后也会发生水疱或溃烂现象，“蝴蝶宝贝”全身从里到外都是极其脆弱的。大疱性表皮松解症分为遗传性（先天性）和获得性（EBA）两种。
目前，我国登记在册的EB患者接近700人，按1/20000—1/50000的患病概率估算，中国有近1万名EB患者。专家分析，实际的病人数量可能要远远大于这个数据。
2018年5月11日，国家卫健委、科技部、工信部、国家药监局、国家中医药局五部门联合下发《关于公布第一批罕见病目录的通知》，遗传性大疱性表皮松解症被列入第一批罕见病。
什么人会得这种病？
这种病是由于基因缺陷导致的。
先天性EB和基因突变有关。
获得性EBA是一种自身免疫性疾病。
得这种病的人会怎么样？
皮肤反复产生水疱或糜烂、牙齿发育不全、手指脚趾粘连、吞咽困难，发育迟缓、早逝风险高。
这种罕见病能不能治愈？
迄今为止全世界尚无特效治疗办法和药物，这种疾病会终身伴随患者。唯一的办法就是保护好皮肤，尽可能减少皮肤破溃的发生。
EB患者的现状
1、社会关注度低
罕见病EB患者人数少，人群分散，容易被社会大众忽视；
2、多发于儿童群体
罕见病EB 80%为遗传性疾病，50%于儿童时期发病，30%死于5岁前；
3、疾病负担重
罕见病EB病情严重，会危及人体多个系统，造成残疾甚至危及生命，且多需长期甚至终身治疗；
4、缺医少药
最为可怕的是，
目前世界范围内发现的7000余种罕见病中有90%的病没有对应药物治疗，大疱性表皮松解症也尚无能够治愈的特效药。
患者承受着巨大的负担
身体痛苦
EB患者的皮肤大面积发生水疱或血疱，进而导致创伤溃烂，每天需要换药包扎，痛苦万分，且终生不能痊愈，生活难以自理。且由于护理水平低，很多患儿得不到正确的疾病护理，加重了痛苦程度。
经济负担重
因治疗周期太长，花费巨大，患者家庭常年承受着灾难性的医疗支出，多数家庭都被巨额医药费拖得穷困潦倒，很多患者因为经济拮据无法继续按时换药，病情日趋加重，恶性循环。
缺乏社会支持
目前，社会公众缺乏对EB以及该群体的了解，患者在医疗、教育、就业、关怀等方面的基本权益无法得到保障。
罕见病EB患者需要什么？
患者希望通过公开他们的疾病问题，得到整个社会的包容、理解、保护和支持，能够解决医疗、教育、就业、关怀等问题！
希望得到就医和护理方面的专业帮助！
希望医学发展能出台EB的治疗办法，给他们生存的希望！
希望有一种有效的药物能够实现破溃皮肤的良好愈合。
希望得到社会的医疗和经济救助，帮助他们得到及时正确的护理，减轻痛苦！
2019年7月2日，中国红十字基金会“罕见病关爱行动”在宁夏银川启动，徐荣祥再生生命公益基金“关爱蝴蝶宝贝计划”是该行动的主要内容之一。基金通过对EB患者护理知识培训、换药指导、贫困患者治疗费用资助等形式开展公益帮扶；同时，也向社会发出呼吁，普及大疱性表皮松解症的相关知识，让更多人了解并关爱这帮特殊的易受损群体。
让我们行动起来
从现在开始，关注罕见病人群
拯救“蝴蝶宝贝”！
扫码捐款，资助“蝴蝶宝贝”换药
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