广西宝宝胆道闭锁肝移植：女童患先天性胆道闭锁

（人民日报健康客户端记者 高瑞瑞）“蔚蓝的天空下，红色、粉色的花朵簇拥在一起，大大小小的爱心点缀其中，是小妍心中美好的世界的缩影。可是从出生开始，身患重病的她几乎很少能看到这样的美景。”小妍（化名）出生时便罹患“先天性胆道闭锁”，长达7年的内外科综合治疗收效甚微，近日顺利完成肝移植，现在她终于可以健康地生活了。

武汉大学中南医院肝胆研究院/器官移植中心叶啟发教授团队收到来自小妍的绘画作品。受访者供图

“谢谢医生让我重新获得健康，我想将心中美好的世界分享给他们。”6月13日，复查时，武汉大学中南医院肝胆研究院/器官移植中心主任叶啟发教授收到来自小妍的绘画作品，“这是我们与小妍之间的约定，对于我们来说是一种鼓励。”叶啟发教授告诉人民日报健康客户端记者。

2015年，小妍在出生时就被确诊为“先天性胆道闭锁”，7年的时间，为了治好孩子，小妍的父母四处求医问药。

“先天性胆道闭锁占新生儿长期阻塞性黄疸的半数病例，其发病率为1：8000～1：14000个存活出生婴儿。由于其先天性肝内外胆管发育缺陷，导致胆汁淤积性肝硬化，最终进展为肝功能衰竭，是小儿外科领域中最重要的肝胆外科疾病之一，也是儿童肝移植中最常见的适应症之一。”肝胆研究院/器官移植中心副主任叶少军教授告诉人民日报健康客户端记者，

为了缓解疾病，2016年3月，小妍在当地医院做了葛西手术。但葛西手术是一种过渡性手术，仅有少部分患儿能够通过这个手术治愈，70%以上的患儿做了这种手术后，最终还是需要做肝移植才能真正治愈。“实际上，孩子做完手术这几年，一开始肝功能指标有所下降，但后来逐渐出现胆道感染，并且反复发作。随着疾病的进展，患儿逐渐表现出了肝硬化失代偿的相关症状，因多次消化道出血，入院抢救。可以说，她的治疗手段已经到了“山穷水尽”的地步，肝移植是最后的救命稻草。”叶少军说。

2023年4月底，小妍的身体状况再一次恶化，严重的败血症，消化道出血已经让她奄奄一息，命悬一线。“必须尽快进行肝移植才能救她，如果再拖下去，恐怕没有机会了。”见到无比虚弱的小妍时，叶啟发教授和团队的医生们为这个小姑娘捏了一把汗。

也许是父母七年来对小研不离不弃的爱感动了上天，苍天庇佑，在小研病情刚刚稳定不久，与她匹配的肝脏也等到了。7年了，小妍终于等来了绝境逢生的机会！

手术前，紧张的情绪弥漫在整个病房，但为了让孩子放松下来，叶少军跟小研做了一个约定，“你画的画这么好，等手术后，能不能帮我们画一幅呀！”。

这是一场真正的生死较量，可以说，小研一只脚已经踏进了“鬼门关”，肝移植手术是把小研拉回来的最后的机会。但是这台手术，却并非想象中的那般顺利，可谓险象环生。

叶少军向记者回忆，“这场手术最大的难点就是因为她以前做过葛西手术，加之这些年来胆道的反复感染，所以肝脏周围组织粘连非常严重。肝脏周围大血管多，解剖变异多，但是患儿手术耐受性差，每一步操作都可谓“如履薄冰，如临深渊”，稍有不慎，伤及周围的主要血管或者脏器，都可能导致无法挽回的结果。而且患儿一旦病肝切除离体后，进入无肝期，更是要求手术者在极短的时间内吻合肝脏周围的几根主要血管，尽快恢复肝脏血流。然而患儿的血管比成人的纤细得多，也更脆弱得多，既“快”又“准”无疑对手术者提出了更高的要求，而这场长达9个小时手术，也是对术中******精细化管理的极大挑战。”叶少军告诉人民日报健康客户端记者。

然而手术的顺利完成，只是“万里长征的第一步”，术后的围手术期的治疗同样是最后夺取胜利的关键一环。在叶啟发教授的领导下，中南医院儿童器官移植专家组集合了器官移植中心，儿童重症医学、儿童外科等多个专业的专家。在专家组成员的齐心协力下，小研顺利的渡过了感染关，排斥关，营养关等多个关卡。在医院渡过了一个难忘的儿童节后，小研已于6月2日康复出院。“手术后，孩子基本上能恢复到正常小孩的状态，包括学习画画、正常的日常生活都没问题。”叶少军说。

6月13日，武汉大学中南医院肝胆研究院/器官移植中心的医护们围绕在小妍的周围。“我来谢谢你们，这幅画是我的心意。”小妍说。白色的小衬衫下小小的身躯充满了活力，仿佛生病的过往都成了一场梦，在爱和救赎下她重获新生。

器官移植技术是医学的前沿领域，儿童器官移植技术更是占据着该领域的制高点。为了更好的帮助像小妍这样需要器官移植的儿童，武汉大学中南医院也成立了儿童器官捐献与移植专家协作组。在进一步整合医院儿童移植相关学科的基础上，打造包括肝胆疾病研究院/移植医学中心、心血管外科、儿童内科、儿童外科、******手术科、OPO科等在内的优质高效的多学科诊疗团队。从术前评估，术中术后管理和长期随访等等诸多环节，实现无缝衔接和良性运转。同时医院也成立了专项基金，动员社会慈善力量，从经济上对每一例儿童器官移植进行援助。

“儿童牵系着一个家庭的希冀，是国家民族的未来。我们力求为更多的器官功能衰竭患儿提供更好的医疗救治服务。每一个脆弱的小生命，都值得我们全力以赴，让生命之花，重新绽放！”叶啟发教授说。